Un nouveau métier a vu le jour dans le secteur de la santé et du social. Son nom ? Assistant au projet et au parcours de vie (APPV). Celui-ci a pour mission d’épauler les familles et les personnes en situation de handicap afin qu’elles élaborent et construisent elles-mêmes leur projet de vie. Il peut s’agir de très jeunes enfants, d’adolescents, voire d’adultes.

Expérimenté pendant plusieurs années, notamment au sein du service d’orientation et de soutien pour les familles et les aidants (Sofa) de l’Adapei* Var-Méditerranée, le métier d’APPV a convaincu de son utilité et s’est pérennisé. Présente depuis le début de l’expérimentation, en 2016, Véronique Cômes, assistante sociale de formation, a lancé le projet à Toulon et dans les communes avoisinantes. Elle encadre une équipe de trois personnes qui exercent aujourd’hui dans un plus grand périmètre géographique. Depuis 2016, près de 550 familles ont pu bénéficier de ce nouveau dispositif gratuit proposant un soutien à la réflexion et à la décision pour les parents dont l’enfant présente des difficultés ou un handicap, car ici les APPV viennent en soutien des familles d’enfant de moins de 20 ans.

Préparer l’avenir de son enfant

« L’APPV facilite le parcours des familles dont les enfants, âgés entre 0 et 20 ans, ont des besoins différents. Cela peut être des jeunes souffrant de troubles neurodéveloppementaux (troubles de l’apprentissage ou du comportement, ndlr), d’un TSA (trouble du spectre autistique, ndlr) ou d’une déficience telle qu’un handicap physique ou sensoriel », détaille Véronique Cômes, avant de poursuivre : « Notre principe, c’est d’être aux côtés des familles pour les aider à exprimer leurs attentes et faire des choix éclairés. » L’annonce d’un handicap est toujours un bouleversement pour les parents, qui bien souvent ne savent pas vers qui se tourner. L’APPV peut intervenir à tout moment, même dès la naissance. Il est la personne ressource pour des familles épuisées, en souffrance. « Nous les écoutons, les informons sur leurs droits et leur apportons des réponses sur mesure en mobilisant les acteurs en fonction du projet et non de l’offre existante », indique-telle. Accès aux soins, au diagnostic, demande d’un congé ou d’un temps de répit pour l’aidant, constitution d’un dossier auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour faire reconnaître les droits de l’enfant ou de l’aidant, se voir accorder une aide financière ou des aménagements scolaires spécifiques… son champ d’intervention est très vaste. 

Rendre le parent acteur du projet

Lors d’un premier entretien demandé par la famille, l’APPV écoute les parents, le temps nécessaire pour établir la relation, la confiance, puis au fil de rencontres (variables selon les cas) bâtit avec eux le projet. Il peut s’agir de préparer une entrée à la crèche, à l’école, de favoriser l’inclusion scolaire, de trouver une orientation professionnelle… Ce professionnel ne se substitue jamais aux parents car l’idée est de « positionner le parent avec son expertise », précise Véronique Cômes, qui ajoute : « Nous voulons lui donner les moyens d’être acteur et le pouvoir d’agir. »

Elle joue un rôle d’interface entre les professionnels spécialistes de l’enfant et les parents. Elle leur permet ainsi d’être entendus et leur apprend à défendre leur projet. Elle a tissé pour cela de nombreux partenariats, avec les crèches, les écoles, les lycées, les centres de formation d’apprentis (CFA), les structures médico-sociales, les caisses d’allocations familiales (CAF), les services départementaux, les associations d’aide à la famille, etc., afin de mettre les parents en relation avec les partenaires adaptés à chaque situation.

*Une Adapei (Association départementale de parents et d’amis des personnes handicapées mentales, anciennement Association départementale des amis et parents d’enfants inadaptés) est une association à but non lucratif, organisée en délégations départementales, avec une affiliation à l’Unapei qui fédère 550 associations engagées dans la défense des droits des personnes souffrant de handicap mental et de leurs familles, et pour leur inclusion dans la société.